Η ΠΛΑΓΙΑ ΑΜΥΟΤΡΟΦΙΚΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΙ Η ΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΕΠΕΡΩΤΗΣΗ
Αναρτήθηκε από τον Dr D. Kountouris at 4:00 μ.μ.
Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΤΗΣ ΠΛΑΓΙΑΣ ΑΜΥΟΤΡΟΦΙΚΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΑΠΟ ΤΑ ΠΙΟ ΔΥΣΚΟΛΑ ΚΕΦΑΛΑΙΑ ΤΗΣ ΣΥΓΧΡΟΝΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ. ΕΙΝΑΙ ΕΥΧΗΣ ΕΡΓΟΝ, ΜΕΡΙΚΕΣ ΦΟΡΕΣ ΣΕ ΧΩΡΟΥΣ ΥΨΙΣΤΗΣ ΕΞΟΥΣΙΑΣ, ΟΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ, ΑΚΟΥΓΕΤΑΙ ΚΑΠΟΙΑ ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΗ ΓΙΑ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ.
Συγκεκριμένα, ένας βουλευτής του ΣΥΡΙΖΑ, ο κος Γρηγόρης Ψαριανός, σύμφωνα με το ΈΘΝΟΣ στις 15.01.09 ανέφερε πως γύρω στους 1200 ασθενείς σε όλη την Ελλάδα πάσχουν από αυτή την νευροεκφυλιστική νόσο, χωρίς καμίας ελπίδα θεραπείας. Ο κος Ψαριανός ανέφερε για τη χορήγηση από τα ταμεία ενός ειδικού φαρμάκου, του IMPLEX, το οποίο είναι το μοναδικό που μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου. Ζήτησε δε περαιτέρω να δημιουργηθεί ένας φορέας, ενσωματωμένος στο Σύστημα Υγείας, για την παροχή υποστήριξης. Πραγματικά, είναι άκρως ενδιαφέρουσα –αν και είναι λίγο συζητήσιμο, κατά πόσο το εν λόγω φάρμακο επιβραδύνει τη νόσο – η πρωτοβουλία του βουλευτή.
Αξίζει να σημειωθεί, ίσως και να γίνει μία προσπάθεια, από μέρος των γιατρών να έρθουν γρήγορα σε επαφή μαζί του, προκειμένου να τον ενημερώσουν περισσότερο για το εκφυλιστικό νόσημα της πλαγίας αμυοτροφικής σκλήρυνσης και να μπορέσουν να τον κατατοπίσουν έτσι, ώστε η δραστηριοποίησή του να φέρει μεγαλύτερα αποτελέσματα για αυτό τον πληθυσμό των ασθενών, που κυριολεκτικά ταλανίζεται από αυτή τη νόσο.
Από μία προσπάθεια που έκανα να βρω μία διεύθυνση του κ. Ψαριανού στο ίντερνετ, δεν κατάφερα τίποτε ιδιαίτερο. Για αυτό, θα παρακαλούσα οποιοδήποτε αναγνώστη ξέρει κάτι σχετικό, να με βοηθήσει, προκειμένου να του στείλω, μαζί με τους άλλους συναδέλφους κι εγώ, τα ανάλογο υλικό, που χρειάζεται, προκειμένου να ενημερωθεί, για να ευοδώσουν οι προσπάθειές του στην κατεύθυνση αυτή.
Είναι δε αξιόλογο να αναφέρουμε ότι αναμένεται η συγκεκριμένη νόσος να αυξήσει τα περιστατικά της τα επόμενα χρόνια. Είναι δε άκρως δυσάρεστο γεγονός ότι πολλά ερευνητικά προγράμματα, τόσο σε Ευρώπη, όσο και σε Αμερική, λόγω έλλειψης οικονομικών μέτρων, έχουν σταματήσει.
Θα ήταν πολύ αξιόλογο αν καταφέρναμε στην Ελλάδα να μπορούσαμε να συνεχίσουμε μία τέτοια προσπάθεια.
Ετικέττες: Γρηγόρης Ψαριανός, θεραπεία, πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση, φροντίδα
0 Comments:
Δημοφιλείς αναρτήσεις
-
ΟΙ ΠΟΝΟΙ ΠΟΥ ΠΡΟΕΡΧΟΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΟ ΤΡΙΔΥΜΟ ΕΙΝΑΙ ΙΣΧΥΡΟΤΕΡΟΙ ΚΑΙ ΑΝΘΕΚΤΙΚΟΤΕΡΟΙ ΣΕ ΦΑΡΜΑΚΑ ΚΑΙ ΕΠΕΜΒΑΣΕΙΣ. ΔΥΣΤΥΧΩΣ Η ΕΡΕΥΝΑ ΜΕΧΡΙ ΣΤΙΓΜΗΣ ΔΕΝ ...
-
Το εγκεφαλογράφημα είναι εδώ και μισό αιώνα πλέον γνωστό στην κλινική ρουτίνα. Κυρίως, χρησιμοποιείται για τη διάγνωση των εκφυλιστικών παθή...
-
Ο ΕΡΠΗΣ ΖΩΣΤΗΡΑΣ ΠΟΛΥ ΤΑΚΤΙΚΑ «ΧΤΥΠΑΕΙ» ΣΕ ΜΕΡΗ ΠΟΥ ΔΕΝ ΤΑ ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΜΕ, ΜΕ ΑΛΛΕΣ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΟΡΦΕΣ, ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΔΥΣΔΙΑΓΝΩΣΤΕΣ. ΚΑΠΟΙΕΣ ΑΠΟ ΑΥΤΕΣ...
-
ΤΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ ΛΟΓΩ ΖΕΣΤΗΣ ΚΑΙ ΥΓΡΑΣΙΑΣ ΠΑΡΑΤΗΡΕΙΤΑΙ ΑΥΞΗΣΗ ΤΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΠΟΙΚΙΛΟΧΡΟΥ ΠΙΤΥΡΙΑΣΗΣ Αν και η βασική αιτία της εμφάνισης της πο...
-
ΣΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGER ΕΧΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΜΕ ΜΙΑ ΠΟΛΥ ΕΛΑΦΡΑ ΜΟΡΦΗ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ΔΙΑΤΑΡΑΧΩΝ, ΠΟΥ ΠΡΟΕΡΧΕΤΑΙ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΚΑΠΟΙΩΝ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΩΝ ...
-
Η ΜΥΟΤΟΝΙΚΗ ΔΥΣΤΡΟΦΙΑ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΑΡΓΑ ΕΞΕΛΙΣΣΟΜΕΝΗ «ΥΠΟΥΛΗ» ΑΡΡΩΣΤΙΑ ΠΟΥ «ΞΑΦΝΙΑΖΕΙ» ΜΕ ΤΗΝ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ. Είναι πάρα πολύ δύσκολο για έναν γι...
-
Με τρομερή συχνότητα εμφανίζεται τον τελευταίο καιρό ο έρπης ζωστήρας. Πρόκειται για κόκκινες επώδυνες φουσκάλες με φαγούρα και πόνο, ταξιδε...
-
ΟΙ ΑΡΑΧΝΟΕΙΔEIΣ ΚΥΣΤΕΣ ΕΙΝΑΙ ΧΩΡΟΙ ΕΝΤΟΣ ΤΟΥ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ ΟΙ ΟΠΟΙΟΙ ΑΝΑΠΤΥΣΣΟΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΡΑΧΝΟΕΙΔΗ ΜΗΝΙΓΓΑ ΤΩΝ ΤΟΙΧΩΜΑΤΩΝ ΤΟΥ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ ΚΑΙ Κ...
-
ΠΟΛΥ ΤΑΚΤΙΚΑ ΕΧΟΥΜΕ ΤΗΝ ΕΜΦΑΝΙΣΗ ΤΟΥ ΕΡΠΗ ΖΩΣΤΗΡΑ ΜΑΖΙ Η ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΕΝΑ ΕΝΤΟΝΟ ΚΑΤΑΘΛΙΠΤΙΚΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ. Η συνύπαρξη των δύο νοσηρών καταστάσεων,...
-
ΈΝΑ ΑΠΟ ΤΑ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΑ ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΣΤΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ ΕΙΝΑΙ Η ΑΥΞΗΣΗ ΤΗΣ ΕΝΔΟΚΡΑΝΙΑΚΗΣ ΠΙΕΣΗΣ. Μέσα στον εγκέφαλο υπάρχει ένα σύστημ...